Berättelser och vardagsliv om hiv

Alexandra Arrhén och Joost Nussy. Fotograf Nicklas Gustafsson.

Kunskapsbrist och fördomar lever kvar

När Alexandra Arrhén sökte vård för att testa sig för hiv blev hon nekad. Frågorna hon fick tydde på fördomar om vem som kan ha hiv – något som väckte frustration. I dag lever den 30-åriga sjuksköterskan själv med hiv och arbetar för att höja kunskapen om en diagnos hon menar att både vården och samhället vet för lite om.

Alexandra har levt med hiv sedan 2018. Redan tidigt, när hon ville testa sig, märktes okunskapen om viruset, och den var större än hon hade trott.

– Jag ser inte mig själv som ett offer och tycker inte synd om mig själv. Jag vill visa att om man inte har kunskap och inte vet vilka risker man tar, så kan det här hända, säger Alexandra Arrhén.

”Hiv i mitt liv har ingen stor betydelse”

Kunskapen om sexuell hälsa är fortfarande låg, menar hon. Varje vecka kommer hon i kontakt med människor som har felaktig kunskap om vad det innebär att leva med hiv i dag.

– För mig känns det viktigt att förändra den uppfattningen. Med välbehandlad hiv lever jag i dag ett vanligt liv utan risk att överföra hiv till andra. Jag jobbar som sjuksköterska, reser, kan ha sex och få barn. Jag har tagit på mig rollen som ett ansikte utåt för att normalisera och prata om att vem som helst kan få hiv och att det inte behöver vara så dramatiskt. Hiv i mitt liv har ingen stor betydelse, säger Alexandra.

Även om Alexandra valt att vara öppen med sin hivdiagnos är det inte målet för alla. Det viktiga är att grundläggande kunskap om hiv finns hos såväl vårdpersonal som hos allmänheten.

Hon betonar också vårdens ansvar.

– Vårdpersonal ska alltid tillämpa basala hygienrutiner. Med detta som utgångspunkt följer jämlik vård. Endast ett hivtest kan tala om en persons hivstatus, och alla har rätt att testa sig för hiv, säger Alexandra Arrhen.

Alexandra ser Folkhälsomyndighetens insatser för att öka kunskapen och minska stigmatiseringen kring hiv som ett viktigt steg i rätt riktning.

– Jag är säker på att mer kunskap dels leder till att färre personer får hiv, dels till förändrade attityder som gör att människor som lever med hiv känner sig trygga – både i att vara öppna och i att låta bli, säger hon.

Joost vill bryta stigmat kring hiv

I tolv år har Joost från Nederländerna levt med hiv, och under åtta av de åren levde han i tystnad. I dag är han allt annat än tyst.

– Jag började fundera: varför skulle jag skämmas? Det är ett virus, det kan hända alla, och det känns så skönt och befriande att vara öppen med min hiv, säger Joost Nussy.

Under 2025 och 2026 genomför Folkhälsomyndigheten en kommunikationsinsats som syftar till att minska stigmatiseringen kring att leva med hiv. I dag kan personer som lever med hiv leva ett helt vanligt liv utan begränsningar.

Joost Nussy menar att kampanjen är viktig för att förändra synen på hiv och öka kunskapen bland allmänheten. Det är fortfarande många som inte vågar berätta eller som inte känner sig trygga att vara öppna med i sin diagnos på grund av den okunskap och fördomar som lever kvar om viruset.

– Jag hoppas att kampanjen både stärker målgruppen och ger personer som inte lever med hiv ett perspektiv på hur det är att leva med hiv. Det är ett virus som går att behandla i dag, säger Joost Nussy och fortsätter:

– Samtidigt möter man fortfarande mycket fördomar, och det kan vara svårt att navigera i livet om man saknar kunskap eller trygghet i hur man ska bemöta andras reaktioner. Så det finns fortfarande mycket att jobba med.

Han använder sin röst för andra

Joost försöker själv, så ofta han får tillfälle, att prata öppet om sin hiv – inte bara för sin egen skull, utan också för dem som fortfarande är rädda för samhällets åsikter och syn på hiv.

Han arbetar som projektledare på Positiva Gruppen Syd, som jobbar för att öka livskvaliteten för personer som lever med hiv och för att öka allmänhetens kunskap om hiv.

– När jag pratar med folk om min hiv försöker jag alltid fråga: är det någonting du visste sedan tidigare? Jag är också tydlig med att om man har frågor så får man fråga mig vad man vill. Annars kanske man inte får chansen, eftersom det inte är så många som är öppna med sin diagnos. Det kan verkligen leda till förändring, tänker jag. Att prata om det.

Joost lever i dag ett liv utan att påverkas av sin hiv. Han tar ett piller om dagen. Enligt Joost är ökad kunskap i samhället avgörande för att bryta stigmat kring hiv.

– Om en person går på behandling finns det ingen risk att överföra hiv vid sex. Det behöver alla känna till.