Hivstigma som hinder för hälsa, livskvalitet och hivprevention i Sverige

  • Publicerad: 22 juni 2026
  • Artikelnummer: 26044
  • Folkhälsomyndigheten

Sammanfattning

Medicinska framsteg inom hivbehandling har inneburit att hiv (humant immunbristvirus) i dag betraktas som ett kroniskt tillstånd för den som följer sin behandling, med en förväntad livslängd som i stort sett motsvarar den övriga befolkningens. Men, trots dessa betydande framsteg påverkar stigma kopplat till hiv fortfarande människors hälsa negativt såväl i Sverige som globalt. Syftet med den här omfattande kartläggande litteraturöversikten är att sammanställa kunskap om hivrelaterat stigma och intersektionellt stigma, och vilka konsekvenser dessa stigman får för hivprevention och hälsa bland personer som lever med hiv i Sverige.

Vi har inkluderat 28 studier som genomförts i Sverige i denna översikt, de är publicerade 2005–2025. Studierna är kvalitativa (10 st) och kvantitativa (18 st).

Hivstigma utgör hinder för livskvalitet hos personer som lever med hiv

Den här litteraturöversiktens resultat visar att hivrelaterat stigma är ständigt närvarande i livssituationen hos de flesta personer som lever med hiv i Sverige, och påverkar deras livskvalitet negativt. Resultaten visar också att hivstigma förekommer i både sociala och privata sammanhang, och har negativ påverkan på bland annat sociala relationer, sexuella relationer, psykisk hälsa och tillgång till hivprevention, inklusive hivtestning. Hivrelaterat stigma bland personer som lever med hiv orsakar också rädsla och oro för konsekvenser av att berätta om sin hivdiagnos.

Allmänhetens attityder till hiv och dess konsekvenser för hivprevention

Litteraturöversiktens resultat visar att hivstigma förekommer i allmänhetens attityder och att det får konsekvenser för hivprevention, exempelvis för benägenheten till hivtestning. Resultaten visar att kunskaperna om hiv är bristfälliga hos allmänheten och att det i sin tur skapar rädsla för hiv och hivstigma. Det leder till konsekvenser för hivprevention och sämre behandling av personer som lever med hiv.

Identifierade utvecklingsområden

Utifrån den här översiktens resultat har följande utvecklingsområden identifierats, i syfte att minska hivrelaterat stigma:

  • Genomför riktade interventioner för ökad kunskap och medvetenhet om hivstigma och intersektionellt stigma för aktörer inom hälso- och sjukvården, i synnerhet inom primärvården och mödravården.
  • Genomför riktade insatser för att öka kunskapen om hivstigma och intersektionellt stigma hos aktörer som möter personer som lever med hiv, bland annat inom socialtjänsten och på gruppboenden.
  • Utveckling av interventioner för socialt stöd och egenmakt (empowerment), baserade på målgruppens delaktighet och behov, och rikta dessa till migranter som lever med hiv och som inte nås av civilsamhällets stöd.
  • Arbeta systematiskt för att stärka kunskaperna om välbehandlad hiv bland migranter, exempelvis inom SFI-undervisning, yrkesutbildningar för vuxna och andra relevanta arenor.

Summary

Today, HIV is a chronic disease with a long life expectancy for those who receive a timely diagnosis and have access to HIV treatment. Despite this significant progress, HIV-related stigma continues to negatively impact people’s health, both in Sweden and globally. The aim of this comprehensive scoping review is to compile knowledge about HIV-related stigma and intersectional stigma, and to examine the consequences of these forms of stigma for HIV prevention and health among people living with HIV in Sweden.

We included 30 studies conducted in Sweden, published between 2005 and 2025. Of these, 12 were qualitative and 18 were quantitative studies.

HIV stigma is a barrier to quality of life for people living with HIV

The findings show that HIV-related stigma is a constant presence in the lives of most people living with HIV in Sweden, and has a negative impact on their quality of life. The results also indicate that HIV stigma occurs in both social and private settings, and has a negative impact on social relationships, sexual relationships, mental health, and access to HIV prevention, including HIV testing. HIV-related stigma among people living with HIV also causes fear and anxiety around disclosing an HIV diagnosis to others.

Public attitudes towards HIV and their consequences for HIV prevention

The review’s findings indicate that HIV stigma exists in public attitudes and has consequences for HIV prevention, such as people’s willingness to undergo HIV testing. Public understanding of HIV remains limited, which in turn creates fear of HIV and HIV-related stigma. This leads to negative consequences for HIV prevention efforts and poorer treatment of people living with HIV.

Identified areas for development

Based on the findings of this review, the following areas for development have been identified with the aim of reducing HIV-related stigma:

  • Targeted interventions to increase knowledge and awareness of HIV stigma and intersectional stigma among healthcare professionals, particularly in primary care and maternity care.
  • Targeted efforts to increase knowledge of HIV stigma and intersectional stigma among professionals who work with people living with HIV, including those in social services and group housing.
  • Development of interventions for social support and empowerment, based on the participation and needs of the target group, directed towards migrants living with HIV who are not reached by civil society support.
  • Systematic efforts to improve knowledge about well-adjusted HIV among migrants, for example through Swedish for Immigrants (SFI) education, adult vocational training, and other relevant settings.

Om publikationen

Denna rapport innehåller resultaten av en omfattande kartläggande litteraturöversikt (scoping review). Syftet med rapporten är att öka kunskapen om hivrelaterat stigma i Sverige och dess konsekvenser för hälsa, hivprevention och hivbehandling.

Utgångspunkten för översikten är Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra sexuellt överförbara infektioner samt tillhörande handlingsplan. Enligt delmål 3 i strategin ska stigma och diskriminering relaterat till hivinfektion elimineras. Därtill ska personer som lever med hiv genom hela livet ha likvärdiga förutsättningar för god hälsa och god livskvalitet som befolkningen i stort.

Rapporten vänder sig till personal inom hälso- och sjukvården, beslutsfattare och tjänstemän inom kommuner, myndigheter, regioner och det civila samhällets organisationer. Rapporten utgör en grund för prioritering av förebyggande insatser inom området hivstigma, hivprevention och hälsa bland personer som lever med hiv i Sverige.

Rapporten har genomförts av utredaren Manijeh Mehdiyar vid Enheten för sexuell hälsa och hivprevention. Elin Jacobsson har varit ansvarig enhetschef.

Folkhälsomyndigheten

Lennie Lindberg

Avdelningschef, avdelningen för livsvillkor och psykisk hälsa

Bakgrund

Hiv i Sverige

Medicinska framsteg inom hivbehandling har inneburit att hiv (humant immunbristvirus) i dag betraktas som ett kroniskt tillstånd för den som följer sin behandling, med en förväntad livslängd som i stort sett motsvarar den övriga befolkningens (1). Men trots avancerad hivvård och effektiv hivbehandling, finns det fortfarande stora utmaningar med hivrelaterat stigma och upplevd diskriminering för många som lever med hiv i Sverige (2).

Epidemiologiskt läge

Enligt årsrapport 2025 lever drygt 8 500 personer med en känd hivdiagnos i Sverige varav 60 procent är män och 40 procent är kvinnor (3). Cirka hälften av de personer som lever med hiv har fått infektionen via sex med en person av motsatt kön och en tredjedel består av män som har sex med män (MSM) som fått infektionen via sex med en person av samma kön. Övriga har fått hiv via intravenöst drogbruk (4 procent), från förälder till barn i samband med förlossning (3 procent) eller via okänd överföringsväg (7 procent). Majoriteten av personer som lever med hiv i Sverige är födda utomlands (67 procent). Cirka 130 barn och unga (0–19 år) lever med hiv i Sverige (3).

Stigma

Stigma innebär att personer diskrimineras eller exkluderas på grund av attribut som uppfattas som avvikande och oönskade i jämförelse med vad majoriteten uppfattar som norm (4). Stigmatiseringsprocessen handlar om hur människor kopplas till negativa föreställningar, vilket kan leda till exkludering, diskriminering och minskad social status. Dessa processer sker inte i ett vakuum, utan formas och förstärks av maktstrukturer i samhället och uppnås genom så kallade stigmatiseringsprocesser som har ett stigmatiserande mål. Genom stigmatiseringsprocesser skapas och upprätthålls stigma av de som har makt, för att exkludera de oönskade (5). Konstruktionen av stigma och stigmatisering sker i skärningspunkten mellan kultur, makt och olikheter. Stigmatisering sker inte som ett isolerat fenomen, utan möjliggörs genom relationerna mellan dessa olika kategorier, som en central del av hur normer och strukturer skapas, upprätthålls och tolkas genom mänsklig interaktion, språk och kulturella överenskommelser (6).

Hivstigma och intersektionellt stigma

Hivstigma består bland annat av internaliserat stigma, personligt stigma, förväntat stigma och oro och rädsla för att berätta om hiv. Internaliserat stigma handlar om i vilken utsträckning personer som lever med hiv har internaliserat negativa föreställningar om sjukdomen, vilket kan bidra till känslor av skam, skuld och en negativ självbild. Detta kan i sin tur påverka det psykiska välbefinnandet och viljan att söka stöd. Personligt stigma handlar om upplevda erfarenheter av negativa attityder, diskriminering eller särbehandling i mötet med andra, exempelvis inom vård, arbetsliv eller sociala sammanhang. Förväntat stigma innebär oro för att mötas av negativa reaktioner eller diskriminering om ens hivinfektion skulle bli känd (7).

Intersektionellt stigma beskriver hur olika former av stigma och exkludering samverkar och förstärker varandra hos en individ eller grupp som lever med hiv (8). Begreppet utgår från intersektionella analyser som visar att människors livsvillkor och erfarenheter formas genom flera sociala kategorier, såsom kön, hudfärg, etnicitet, sexualitet, socioekonomisk status och funktionsvariation (9). För personer som lever med hiv innebär detta att hivrelaterat stigma ofta samexisterar med andra former av stigma och diskriminering, exempelvis kön, etnicitet, erfarenhet av migration, sexuell läggning och socioekonomiska livsvillkor (10). Forskning visar att när dessa sammanfaller kan de få mer omfattande och negativa konsekvenser för hälsa och tillgång till vård än summan av enskilda stigman eller diskrimineringar var för sig (7, 11).

Genom en intersektionell analys av hivstigma blir det möjligt att förstå att marginaliserade personer som lever med hiv inte enbart upplever hivrelaterat stigma, utan också multipla former av stigma som till exempel att vara migrant, icke-vit, tillhöra en sexuell minoritet eller leva i social utsatthet.

Folkhälsomyndighetens uppdrag

Utgångspunkten för litteraturöversikten är Nationell strategi och Nationella handlingsplanen mot hiv/aids och vissa andra sexuellt överförbara infektioner (12, 13). Enligt delmål 3 i den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra sexuellt överförbara infektioner från 2025, ska stigma och diskriminering relaterat till hivinfektion elimineras. Därtill ska personer som lever med hiv genom hela livet ha likvärdiga förutsättningar för god hälsa och god livskvalitet som befolkningen i stort, enligt delmål 4 i strategin (12).

I strategin lyfts även hivstigma och intersektionellt stigma upp som stora utmaningar för hivprevention samt livskvalitet hos personer som lever med hiv i Sverige (12). Bland prioriterade insatser i den nationella handlingsplanen finns implementering av stigmareducerande insatser riktade till allmänheten och hälso- och sjukvården. Bland annat genom ökad kunskap om hiv och att välbehandlad hiv inte överförs genom sexuella kontakter (U=U) (13).

Internationell forskning om konsekvenser av hivstigma för livskvalitet och hälsa

En översiktsstudie från USA visar att hivstigma är ett allvarligt hinder för hivprevention och inte minst ett hinder för följsamhet till behandling bland MSM som lever med hiv (14). En annan översiktsstudie som inkluderade 35 länder visar att stigmatisering på grund av hiv fungerar genom psykologiska processer dominerade av stigmatiserande attityder och internaliserat stigma, vilket i sin tur leder till sämre följsamhet till behandling (15). En litteraturöversikt som inkluderar studier från USA, Kanada och England visar att intersektionellt stigma har negativa konsekvenser på psykisk hälsa hos icke-vita hbtqi-personer som lever med hiv. Studien visar också att icke-vita hbtqi-migranter som lever med hivhar ännu sämre psykisk hälsa än övriga icke-vita hbtqi-personer som lever med hiv (16). Begreppet icke-vit (non-white) syftar på personer med mörkare hudfärg i olika grader än den vita europeiska hudfärgen. Det har utvecklats inom kritiska studier för att indikera maktordning, privilegier och diskriminering av människor utifrån hudfärg.

Samtidigt visar fler internationella översiktstudier att minskat hivrelaterat stigma är en avgörande förutsättning för förbättrad livskvalitet hos personer som lever med hiv världen över. Därtill visar dessa studier att hivrelaterat stigma och diskriminering skapar hinder för hälsa och social delaktighet, genom försämrad psykisk hälsa, ökad social isolering samt minskad tillit till hälso- och sjukvården (17, 18). Enligt UNAIDS tre 10mål ska medlemsländerna vidta åtgärder för att avsevärt minska hivrelaterat stigma och dess konsekvenser (19).

UNAIDS tre 10-mål innebär att

  • mindre än 10 procent av personer som lever med hiv ska behöva uppleva hivstigma och diskriminering
  • mindre än 10 procent av kvinnor, flickor samt prioriterade grupper för hivprevention ska behöva uppleva ojämlikhet och våldsutsatthet
  • mindre än 10 procent av världens länder ska ha regelverk som leder till orättvis behandling av personer som lever med hiv.

Hälso- och sjukvården pekas ut som en viktig aktör för att nå målet om minskat hivstigma. Det innebär att Sverige i likhet med andra medlemsländer ska sträva efter att minska hivrelaterat stigma inom hälso- och sjukvården (19). I delmål 3 i Agenda 2030 om hållbar utveckling ska hiv och AIDS-pandemin utrotas fram till år 2030. Därtill är det avgörande att bekämpa hivrelaterat stigma och diskriminering inom hälso- och sjukvården för att uppnå detta mål (20). Flera internationella studier visar att hivstigma utgör ett hinder för hivprevention, följsamhet till hivbehandling och tidiga hivdiagnoser (14, 15, 21).

Kunskapsbehov

Det finns behov av kartläggning och fördjupning av kunskaper om hivstigma och intersektionellt stigma och dess konsekvenser i Sverige. Personer som lever med hiv i Sverige är en heterogen grupp med olika livsvillkor och socioekonomisk situation. Bland annat finns det en överrepresentation av migranter samt MSM bland personer som lever med hiv i Sverige. Därmed är det viktigt att utveckla kunskapen om olika grupper inom gruppen personer som lever med hiv genom intersektionella analyser som fördjupar förståelsen av ojämlikheter i livsvillkor och hälsa. Det är även ett viktigt perspektiv för att förstå komplexiteten i erfarenheter hos personer som lever med hiv och för att utveckla jämlika och inkluderande insatser inom vård och samhället i stort.

Syfte och frågeställningar

Syftet med denna kartläggning är att sammanställa kunskaper om hivstigma och intersektionellt stigma, och dess konsekvenser för hivprevention och hälsa bland personer som lever med hiv i Sverige. Litteraturöversikten är baserad på följande frågeställningar:

  • Hur ser forskningsläget ut om hivstigma i Sverige?
  • Hur ser forskningsläget ut om intersektionellt stigma i Sverige?
  • Vilka konsekvenser kan hivstigma ha för hälsan bland personer som lever med hiv i Sverige?
  • Vilka konsekvenser kan hivstigma ha för hivprevention i Sverige?

Metod

Det här är en litteraturöversikt om hivstigma och intersektionellt stigma som är framtagen genom relevanta kvalitativa och kvantitativa studier. Omfattande kartläggande litteraturöversikt är en vetenskaplig metod för att systematiskt identifiera, kartlägga och sammanställa kunskap inom ett brett ämnesområde (22). Litteraturöversikten har genomförts i enlighet med Folkhälsomyndighetens handledning för litteraturöversikter (23).

Urvalskriterier och sökstrategi

Denna litteraturöversikt har inkluderat vetenskapliga artiklar samt grå litteratur om hivstigma i Sverige som är publicerade under perioden 1 januari 2005 till 1 januari 2025. I grå litteratur ingick myndighetsrapporter samt en monografisk avhandling som publicerats som en sammanhängande bok utan publicerade artiklar.

Sökstrategin har tagits fram i samarbete med en informationsspecialist vid Folkhälsomyndigheten. Sökningen har genomförts mellan januari och mars 2025 och inkluderade databaserna Cindahl, PsycINFO, Scoups och Swepub. Inkluderande kriterier var publicerade kvantitativa eller kvalitativa artiklar på engelska och svenska samt grå litteratur om hivstigma. Sökningen resulterade i 674 artiklar i verktyget Rayyan efter bortsortering av dubbletter.

Relevansbedömning

Relevansbedömning och granskning av de 674 artiklarna genomfördes i två steg i Rayyan. I det första steget gjordes läsning och relevansbedömning av artiklarnas titel och abstrakt. Relevansbedömningen utgick från geografi, studiepopulation och studiesyfte och resulterade i att 585 artiklar som inte uppfyllde kriterierna exkluderades.

Nästa steg i relevansbedömningen var fulltextläsning av de 89 inkluderade artiklarna. I den här fasen var utgångspunkten för relevansbedömningen, utöver geografi, studiepopulation och studiesyfte även studiernas uttalade eller ickeuttalade fokus på hivrelaterat stigma. Den här relevansbedömningen resulterade i att ytterligare 61 artiklar exkluderades. Resultatet blev att inkludera 28 studier för analys och sammanställning.

Kvalitetsgranskning

Kvalitetsgranskningen av studierna genomfördes med fokus på studiedesign, urval, datainsamling och analys. Granskningen syftade till att bedöma om studiedesignen var lämplig i förhållande till studiens syfte och genomförd på ett systematiskt sätt. Datainsamlingsmetoderna granskades för att säkerställa att de var lämpliga för studiens syfte och att de redovisades tillräckligt utförligt. Vidare bedömdes urvalets relevans i relation till forskningsfrågan, om antalet deltagare var tillräckligt för att besvara studiens syfte samt om vissa grupper var underrepresenterade.

Analys

En holistisk innehållsanalys har genomförts i syfte att sortera in de inkluderade studiernas resultat i teman. Holistisk innehållsanalys innebär en analys av helheten i de inkluderade studiernas resultat, såväl kvalitativa som kvantitativa studier (24). Analysen ledde till ett huvudtema och fyra underteman. Alla teman identifierades genom kontinuerliga jämförelser av likheter och skillnader från studiernas resultat. Huvudtemat identifierades i slutfasen av analysarbetet.

Totalt ingick 28 studier i analysen varav 18 var kvantitativa och 10 var kvalitativa. De inkluderade studierna hade bland annat undersökt förekomsten av hivstigma i Sverige, erfarenheter av att leva med hiv i Sverige, konsekvenser av hivstigma och allmänhetens attityder mot hiv och personer som lever med hiv.

Populationen för studierna var olika grupper personer som lever med hiv: migranter, MSM, transpersoner, äldre, barn och ungdomar samt allmänheten.

Resultat

Utifrån analysresultaten har följande huvudtema och underteman identifierats:

  • 1. Hivstigma utgör hinder för livskvalitet hos personer som lever med hiv. Det här huvudtemat har identifierats utifrån en central struktur som kopplar samman de olika dimensionerna i de fyra undertemana.
    • 1.1. Innebörden av hivstigma i en svensk kontext. Temat beskriver resultaten av studier som har validerat den internationella hivstigmaskalan i den svenska kontexten.
    • 1.2 Psykisk ohälsa och missnöje med sexuell hälsa. Temat beskriver resultaten av studier som visar hivstigma och dess konsekvenser för psykisk ohälsa och missnöje med sexuell hälsa hos personer som lever med hiv.
    • 1.3 Rädsla att berätta om hiv. Temat beskriver resultaten av studier som påvisar rädsla att berätta om hiv och oro för informationsplikten bland personer som lever med hiv.
    • 1.4 Allmänhetens attityder till hiv och dess konsekvenser för hivprevention. Temat beskriver resultaten av studier om förekomsten av hivstigma bland allmänheten som utgör ett hinder för hivprevention.

Hivstigma utgör hinder för livskvalitet hos personer som lever med hiv

Översiktens huvudtema visar att hivstigma är ett ständigt närvarande problem för personer som lever med hiv vilket kan påverka deras livskvalitet negativt (2, 25-40). Det förekommer både i privata relationer och i sociala sammanhang, och har negativa konsekvenser för sociala relationer, sexuella relationer, tillgången till vård, den psykiska hälsan och möjligheten att leva öppet med sin hivstatus (2, 25-29, 33, 34, 36-38, 40, 41).

Flera kvalitativa studier bekräftar att hivstigma drabbar olika sociodemografiska grupper och försämrar livskvaliteten (26-28, 30, 31, 41). Till exempel visar en studie om migranter som lever med hiv att de ofta lever i social isolering och ensamhet på grund av stigmat (27). Studien visar också att migranter inte har kontakter med civilsamhällets organisationer för stöd. De upplever diskriminering, särskilt i kontakter med sjukvården utanför infektionsklinikerna (28, 30). Även äldre personer som lever med hiv upplever utsatthet på grund av hivstigma, framför allt inom sjukvården utanför infektionsklinikerna (26, 37).

Kvinnor och unga som lever med hiv drabbas också av hivstigma, vilket påverkar deras livskvalitet negativt. En kvalitativ studie om sexuell och reproduktiv hälsa (SRHR) bland kvinnor som lever med hiv visar att hivstigma inom sjukvården är ett hinder för kvinnors tillgång till SRHR (31). Kvantitativa och kvalitativa studier om barn och unga som lever med hiv visar dessutom att rädslan för att berätta om sin hivdiagnos påverkar deras livskvalitet (34, 36)

Det här huvudtemat fördjupas vidare genom fyra underteman. Tillsammans belyser de mångfacetterade och komplexa dimensioner av hivrelaterat stigma i Sverige.

Innebörden av hivstigma i en svensk kontext

Deninternationella hivstigmaskalan (42) (International HIV Stigma Scale) är ett standardiserat mätinstrumentsom används internationellt för attmäta och validera upplevt stigma och psykosociala aspekter av att leva med hiv hos personer som lever med hiv globalt. Skalan består av ett antal påståenden utifrån olika dimensioner eller former av stigma som personer som lever med hiv kan uppleva(6, 42).

Temat ”Innebörden av hivstigma i en svensk kontext” beskriver resultaten av studier som har validerat hivstigmaskalan i en svensk kontext. Dessa studier visar att de förekommande formerna av hivstigma bland personer som lever med hiv är internaliserat stigma, personligt stigma, förväntat stigma, negativ självbild, oro att berätta om hiv, oro för allmänhetens attityder och oro att berätta om hiv vid sexuella kontakter (32, 33, 39, 43-46).

Resultaten av en kvantitativ studie visar att personligt stigma, negativ självbild, oro att berätta om hiv och oro för allmänhetens attityder var de mest dominerande formerna av hivstigma (43). En annan kvantitativ studie påvisar att den mest förekommande formen av stigma är förväntat stigma (39). Därtill förekommer även andra former av stigma, bland annat internaliserat stigma, personligt stigma och oro över allmänhetens attityder. Studien visar också att de som är mest utsatta för stigmatisering är kvinnor som lever med hiv, de med kortare tid efter hivdiagnos och personer som saknar känslomässigt stöd (39).

En kvalitativ studie baserad på Ernshaws och Chaudoris ramverk för hivstigma (6) visar bland annat att upplevelser av hivstigma hos individen är kontextberoende och uppstår i relation till andra människor; till exempel vänner och familj med samma ursprungsland, eller från vänner i gaycommunityt. Därtill visar studien att anledningen till ovilja att berätta om hiv kan bero på flera komplexa skäl, som i sin tur är ett sätt för individer att skydda sig mot stigmatisering (32). En kvantitativ studie som validerade hivstigmaskalan bland barn 8–18 år som lever med hiv visar att hivstigma handlar om oro att berätta om hiv, negativ självbild och oro för allmänhetens attityder (46).

Psykisk ohälsa och missnöje med sexuell hälsa

Det här temat beskriver resultaten från olika kvantitativa och kvalitativa studier som visar att hivstigma kan orsaka psykisk ohälsa samt missnöje med sexuell hälsa bland personer som lever med hiv i Sverige. Olika undersökningar visar att en hög andel av personer som lever med hiv i Sverige upplever psykisk ohälsa och många rapporterade känsla av hopplöshet (2, 25, 27, 29, 38, 40).

Kvantitativa och kvalitativa studier visar att informationsplikten har negativ påverkan på den sexuella hälsan generellt och att många som lever med hiv i Sverige avstår från sexuella relationer på grund av hivstigma (25, 27). Informationsplikten regleras av smittskyddslagen och innebär att en person som lever med hiv är tvungen att berätta om sin hivstatus i vissa situationer, bland annat vid sexuella kontakter om det finns risk för överföring av hiv (47).

En kvantitativ studie visar bland annat hopplöshet, sexuellt missnöje och negativa förändringar i sexlivet bland personer som lever med hiv i Sverige (38). En annan kvantitativ studie visar att nästan hälften av deltagarna upplever måttlig till svår hopplöshet (29). Studien påvisar inga skillnader i graden av hopplöshet med avseende på kön eller sexuell läggning. En annan kvantitativ studie visar att faktorerna som orsakar missnöje med sexlivet efter hivdiagnos skiljer sig åt bland män och kvinnor. Missnöjet med sexlivet för kvinnor handlar om ett förändrat sexliv efter hivdiagnosen och svårighet att få orgasm, medan missnöjet för män är kopplat till högt hivstigma, sexuell inaktivitet och förändrat sexliv (40). En kvalitativ studie om migranter som lever med hiv i Sverige visar att de avstår från att skaffa partner, men även undviker sexuella relationer generellt på grund av informationsplikten (27).

Flera studier visar också att kvinnor som lever med hiv upplever psykisk ohälsa och missnöje med sexlivet (2, 25, 40). Därtill visar andra studier att kvinnor med migrationserfarenhet har behov av stigmareducerande insatser för bättre sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter (SRHR), bland annat är de i behov av information och utbildning om hiv och stöd kopplat till SRHR och informationsplikten (27, 31). En annan studie visar att hivstigmat är högt bland kvinnor med migrationserfarenhet samt bland yngre personer som lever med hiv i Sverige (33)

Rädsla att berätta om hiv

Det här temat visar att stigma förekommer hos olika grupper som lever med hiv i Sverige. Flera studier visar bland annat att en hög andel av personer som lever med hiv upplever oro och rädsla att berätta om sin diagnos (2, 25, 27, 46) samt rädsla kopplat till informationsplikten (27, 28, 30, 35, 36). Resultaten i en avhandling visar olika mekanismer av skam för personer som lever med hiv. Den beskriver att hiv i dagens Sverige ofta är medicinskt kontrollerbar och osynlig, men att diagnosen samtidigt är socialt laddat och synligt i sociala situationer (48). Avhandlingen beskriver hur skam och dess kontrollmekanismer skapar rädsla och oro, och fungerar som övervakning och bestraffning, på relationen mellan individ, kollektiv och samhälle.

Kvantitativa och kvalitativa studier om barn och ungdomar som lever med hiv i Sverige visar att rädsla och oro för att berätta om hiv utgör en central del av hivstigmat bland barn och ungdomar (34, 36, 46). Oro för att berätta om hiv var gemensam bland barnen. Studien visar ett negativt samband mellan oro för att berätta om hiv och barnens livskvalitet (34).

En kvalitativ studie om hivstigma bland unga som lever med hiv visar deras strävan efter att skydda sig från utsatthet för negativt bemötande och attityder. Studien visar också att unga upplevde livet med hiv som en mörk hemlighet och att rädsla för att berätta om hiv var en central upplevelse hos ungdomarna i denna studie (36).

Allmänna attityder till hiv och dess konsekvenser för hivprevention

Det här temat visar att hivstigma fortfarande utgör ett hinder för en effektiv hivprevention. En studie visar att attityder mot personer som lever med hiv i Sverige generellt har förbättrats, men att den upplevda bilden av hiv hos allmänheten bidrar till att stigmat vidmakthålls och kan leda till diskriminering och sämre bemötande av personer som lever med hiv (49). Ytterligare en studie visar på behovet av uppdaterad kunskap bland allmänheten om hiv, bland annat kunskap om att välbehandlad hiv inte överförs vid sex (50).

En kvantitativ studie om kunskaperna om hiv bland migranter på SFI-utbildningar visar att hivstigma och rädsla för hiv är orsak till att elever väljer att inte hivtesta sig. Deltagarna i studien var rädda för att hivtesta sig på grund av rädsla för att testet skulle visa på hivdiagnos. Därtill trodde deltagarna att en hivdiagnos skulle leda till utvisning från Sverige. Trots att studiens deltagare sedan ett antal år hade permanent uppehållstillstånd i Sverige, visade resultaten att de hade låg kunskap om hiv samt okunskap om lagstiftning om hiv i Sverige (51).

Resultaten av studier bland MSM i Sverige visar utmaningar med hivstigma bland MSM. En kvalitativ studie om uppfattningar om hiv och hivstigma bland MSM i Sverige visar att det fortfarande finns utmaningar med hivrelaterat stigma som grundar sig i bland annat 80-talets aidskris. Resultatet visar också att det finns en konflikt mellan rädslan för hiv och rationella kunskaper om hiv, det vill säga att välbehandlad hiv inte överförs via sexuella kontakter (U=U) hos MSM (52). En annan studie visar att många transpersoner saknar tillgång till hivtestning på grund av rädsla för diskriminering inom sjukvården (53).

En kvantitativ studie om personer som nyligen fått en hivdiagnos i Sverige visar att majoriteten har erfarenhet av hinder för hivtestning. Anledningen till att inte testa sig handlar bland annat om rädsla för testresultatet, som om det skulle vara positivt, kan leda till att förlora partner, familj eller vänner. Studien visar också att yngre och personer som själva tagit initiativ till hivtestning upplever större hinder för tillgång till hivtestning jämfört med grupper som hivtestades genom screening (54).

Diskussion

Syftet med denna litteraturöversikt är att kartlägga kunskaper om hivstigma och dess konsekvenser i Sverige. Sammantaget visar resultaten att hivstigma utgör ett hinder för hälsa och livskvalitet hos personer som lever med hiv.

Hivstigma leder till oro och rädsla att berätta om sin hivdiagnos och påverkar den psykiska och sexuella hälsan. Resultaten visar att hivstigma förekommer på olika sätt bland olika sociodemografiska grupper som lever med hiv och får konsekvenser för livskvaliteten hos barn, unga, äldre, män, kvinnor, personer med migrationserfarenhet samt MSM. Därtill visar resultaten att hivstigma existerar i attityder hos allmänheten, vilket förstärker upplevelser av hivrelaterat stigma och diskriminering hos personer som lever med hiv, samt utgör ett hinder för hivprevention.

Sveriges framgångsrika arbete mot hiv

Förekomsten av hiv är låg i Sverige, vilket bland annat är ett resultat av en välfungerande vård och kostnadsfri tillgång till avancerad antiretroviral behandling, regelbunden medicinsk uppföljning för personer som lever med hiv och tidiga preventiva insatser (55). Dessa åtgärder har haft stor betydelse för att minska både sjuklighet och smittspridning i Sverige. Sverige är också ett av de få länder som har uppnått UNAIDS globala mål, de så kallade 95–95–95-målen (56). Dessa innebär att 95 procent av alla personer som lever med hiv ska känna till sin diagnos, 95 procent av dessa ska ha tillgång till behandling, och 95 procent av dem som behandlas ska ha en välkontrollerad virusnivå (57).

Hivstigma i den svenska kontexten

Översiktens resultat visar, trots framgångsrikt smittskyddsarbete, att hivstigma förekommer även i Sverige och är en betydande utmaning för hälsa och livskvalitet hos personer som lever med hiv. Detta är i linje med resultaten från internationella studier som visar att hivstigma kan vara högre i länder med lägre hivförekomst (58). I länder med högre förekomst av hiv har fler människor erfarenhet av att leva med hiv eller känner någon som lever med hiv, vilket kan bidra till ökad kunskap och normalisering av hiv som i sin tur kan minskat hivstigma.

En annan förklaring till förekomsten av hivstigma i länder som Sverige med låg prevalens av hiv är att hiv i högre grad har kopplats till migration, sexuella minoriteter och personer som injicerar droger, vilket i sin tur kan förstärka moraliserande och stereotypa attityder (59). Omfattande internationell forskning visar att hivstigma inte enbart handlar om hiv som sjukdom, utan även om så kallade “nyckelpopulationer” som i högre grad är utsatta för hivinfektion och som utgör en stor del av personer som lever med hiv globalt (60). Exempelvis MSM, personer som har erfarenhet av sex mot ersättning och personer som injicerar droger. Detta innebär att hivstigma blir intersektionellt, där flera sociala identiteter och beteenden samverkar och förstärker varandra. En omfattande studie från European Center för Disease Prevention and Control (ECDC) om hivstigma i Europa, inklusive Sverige, visar kopplingen mellan bristande kunskaper om hiv inom hälso- och sjukvården och förekomsten av hivstigma inom europeiska länder (61).

Hivstigma påverkar människors hälsa och livskvalitet

Den här litteraturöversiktens resultat om hivrelaterat stigma och dess negativa koppling till hälsa och livskvalitet i Sverige bekräftas av flera internationella studier (17, 18, 60, 62-64). Flera studier visar också koppling mellan hivrelaterat stigma och psykisk ohälsa (17, 65-68).

En översiktsstudie visar exempelvis samband mellan hivstigma och försämrad livskvalitet och psykisk hälsa hos personer som lever med hiv i USA (65). En annan studie visar att diskriminering orsakad av hivstigma leder till internaliserat stigma som i sin tur ökar depressiva symptom hos personer som lever med hiv (66).

Sambandet mellan hivrelaterat stigma och psykisk ohälsa i den här översikten bekräftas även av en omfattande studie om hivrelaterat stigma i Danmark. Den studien visar att migranter med psykisk ohälsa har högre utsatthet för hivstigma och dess konsekvenser. Vidare visar studien att icke-heterosexuella samt personer som haft sin hivdiagnos under en längre tid upplevde en mindre omfattande utsatthet för hivrelaterat stigma (68). Resultaten av en annan internationell översiktsstudie visar samband mellan upplevd diskriminering och internaliserat stigma med sämre självförtroende och psykisk ohälsa, bland annat i form av självmordstankar hos personer som lever med hiv. Detta försämrar i sin tur följsamhet till behandling och leder därmed till sämre behandlingsresultat (69).

Hivstigma skapar barriärer för hivprevention och hivtestning

Även denna översikts resultat om negativa samband mellan hivrelatererat stigma och hivprevention i Sverige har bekräftats av flera internationella studier (14, 21, 59). Omfattande europeiska studier visar stora utmaningar med hivstigma inom hälso- och sjukvården i Europa, vilket skapar hinder mot hivtestning, något som i sin tur bidrar till sena hivdiagnoser (61).

Hivstigma innebär också en rädsla för diskriminering som leder till att många undviker att testa sig, även när tester finns lättillgängliga (21). Dessutom har hivstigma visat sig vara associerat med lägre självförtroende vilket i sin tur leder till att individer inte vågar förhandla om säker sex vid sexuella kontakter (7). Enligt UNAIDS utgör hivstigma och diskriminering betydande hinder för tillgången till vård och behandling, hivprevention och hivtestning (60, 64).

Metoddiskussion

Denna studie har genomförts enligt Folkhälsomyndighetens metod för omfattande kartläggande litteraturöversikt (23) samt andra vetenskapliga kriterier för kartläggande litteraturöversikt (24). Det är en strukturerad metod för att kartlägga ett forskningsområde i syfte att sammanställa kunskap och identifiera eventuellt behov av mer kunskap. Till skillnad från systematisk litteraturöversikt som har ett mer specifikt syfte och avgränsande frågeställningar, såsom ett visst behandlingsresultat, är forskningsfrågorna i en kartläggande litteraturöversikt öppna och övergripande. Syftet för denna översikt gjorde det lämpligt att genomföra en omfattande kartläggande litteraturöversikt med öppna frågeställningar om hivstigma och dess påverkan på hälsan och livskvalitet i Sverige.

En begränsning med kartläggande litteraturöversikt är att den inte omfattas av evidensgradering. Samtidigt har majoriteten av studierna i denna översikt varit peer-reviewed-publicerade artiklar, med undantag från några myndighetsrapporter och en avhandling som har skrivits som monografi.

I översikten har en holistisk analys använts, vilket innebär att både kvalitativa och kvantitativa studier har inkluderats. Det kan öka styrkan i översiktens resultat, med tanke på att resultaten avspeglar kunskaperna om hivrelaterat stigma på populationsnivå, samtidigt som individuella erfarenheter har inkluderats i analysen. Denna översikt har genomförts utifrån följande avgränsningar: hiv, hivprevention, Sverige, hivstigma, personer som lever med hiv i Sverige, sociodemografi och intersektionella analyser.

Slutsatser

Denna litteraturöversikt har kartlagt kunskaperna om hivstigma i Sverige med följande slutsatser:

  • Hivstigma har negativa konsekvenser för hälsa och livskvalitet hos personer som lever med hiv. Bland annat påverkas den psykiska och sexuella hälsan negativt.
  • Hivstigma kan leda till hinder för det hivpreventiva arbetet, exempelvis hivtestning.
  • Forskning om intersektionellt stigma och dess konsekvenser i en svensk kontext är begränsade.

Identifierade utvecklingsområden

Utifrån den här översiktens resultat har följande utvecklingsområden identifierats, i syfte att minska hivrelaterat stigma:

  • Genomför riktade interventioner för ökad kunskap och medvetenhet om hivstigma och intersektionellt stigma för aktörer inom hälso- och sjukvården, i synnerhet inom primärvården och mödravården.
  • Genomför riktade insatser för att öka kunskapen om hivstigma och intersektionellt stigma hos aktörer som möter personer som lever med hiv, bland annat inom socialtjänsten och på äldreboenden.
  • Utveckla interventioner för socialt stöd och egenmakt (empowerment), baserade på målgruppens behov, och rikta dessa till migranter som lever med hiv och som inte nås av civilsamhällets stöd.
  • Arbeta systematiskt för att stärka kunskaperna om välbehandlad hiv bland migranter, exempelvis inom SFI-undervisning, yrkesutbildningar för vuxna och andra relevanta arenor.

Ordlista

Agenda 2030 – FN:s övergripande vision för hur världen ska se ut år 2030. Agenda 2030 innehåller 17 globala mål för hållbar utveckling och antogs av FN:s medlemsländer i september 2015. Målen handlar bland annat om att utrota fattigdom och hunger, förverkliga de mänskliga rättigheterna för alla, uppnå jämställdhet och egenmakt för alla kvinnor och flickor samt säkerställa ett varaktigt skydd för planeten och dess naturresurser.

Diskriminering innebär att en person blivit missgynnad eller kränkt utifrån någon av de sju diskrimineringsgrunderna. För att något ska klassas som diskriminering behöver det ha skett utifrån någon av de former som beskrivs i lagen och ha skett inom ett av de samhällsområden som lagen beskriver. Diskriminering är olagligt.

Följsamhet innebär att följa behandling och medicinering enligt läkarordination.

Förväntat stigma innebär oro för att mötas av negativa reaktioner eller diskriminering.

Hivstigma är negativa attityder och fördomar riktade mot personer som lever med hiv.

Hivstigmaskalan (International HIV Stigma Scale) är ett standardiserat mätinstrumentsom internationellt används för attmäta och validera upplevt stigma och psykosociala aspekter av att leva med hiv hos personer med hivdiagnos.

Icke-vita personer är personer med olika grader av mörkare hudfärg än den vita europeiska hudfärgen. Begreppet vit har använts i Europa sedan 1600-talet, i samband med kolonialismen. Det har senare lett till att begreppet icke-vit (nonwhite) har utvecklats inom forskning för att indikera maktordning, privilegier och diskriminering av människor utifrån hudfärg.

Informationsplikt vid hivinfektion regleras av smittskyddslagen och innebär att en person som lever med hiv är tvungen berätta om sin hivstatus i vissa situationer, bland annat i sexuella kontakter där risk för överföring av hiv kan uppstå.

Internaliserat stigma: När stigmatiserade individer medvetet eller omedvetet accepterar det stigma som de har varit utsatta för och internaliserar negativa föreställningar om sjukdomen.

Intersektionalitet är ett analytiskt angreppssätt för att förstå och granska maktstrukturer och de mekanismer som leder till under- eller överordning hos individer och därmed påverkar graden av inkludering eller marginalisering i samhället.

Intersektionellt stigma är ett begrepp som förklarar flera stigman och maktordningar som samverkar och skapar ett komplext system av exkludering och förtryck hos socialt marginaliserade grupper.

Jämlikhet handlar om lika rättigheter och möjligheter för alla människor.

Marginaliserade grupper består av individer och grupper med lägre social status och mindre makt som har svårt att påverka sin livssituation.

Personligt stigma handlar om upplevda erfarenheter av negativa attityder, diskriminering eller särbehandling i mötet med andra.

Stigma handlar om attribut hos en individ som av samhällets dominerande grupp uppfattas som negativt.

Förkortningar

Aids: Acquired immune deficiency syndrome (aids) är ett dödligt sjukdomstillstånd som orsakas av hiv.

ART: Antiretroviral behandling (antiretroviral therapy)

ECDC: European Center for Disease Prevention and Control

Hbtqi: Förkortning av homosexuella, bisexuella, transpersoner, queera personer och a personer med intersexvariation.

Hiv: Humant immunbristvirus (hiv) är en sexuellt överförbar infektion som är klassificerad som allmänfarlig sjukdom enligt smittskyddslagen.

MSM: Män som har sexuella kontakter med andra män, oavsett sexuell läggning eller identitet. identifierar sig som män och som har sex med andra män.

SRHR: Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter.

STI: Sexuellt överförbara infektioner (eng. sexually transmitted infections) är infektioner som kan smitta vid sexuell kontakt, till exempel klamydia, gonorré, syfilis, hiv och hepatit B och C.

SFI: Svenska för invandrare.

SRHR: Sexuell och reproduktiv hälsa och rättigheter.

U=U: oupptäckbar lika med oöverförbar (undetectable equals untransmittable).

UNAIDS: The Joint United Nations Programme on HIV/AIDS.

Referenser

  1. Lazarus JV, Safreed-Harmon K, Barton SE, Costagliola D, Dedes N, Valero JD, et al. Beyond viral suppression of HIV - the new quality of life frontier. Bmc Med. 2016;14.
  2. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv 2021–2022 – Resultat från en enkätundersökning bland personer som lever med hiv i Sverige. 2023.
  3. InfCareHIV. InfCareHIV Årsrapport 2024. Hämtad från: https://infcarehiv.se/arsrapporter.
  4. Goffmans E. Stigma: notes on the management of spoiled identity. Englewood Cliffs: Prentice-Hall; 1963.
  5. Link BG, Phelan J. Stigma power. Soc Sci Med. 2014;103:24-32. DOI:10.1016/j.socscimed.2013.07.035.
  6. Earnshaw VA CS. From conceptualizing to measuring HIV stigma: a review of HIV stigma mechanism measures. AIDS Behav 2009;13(6):1160-77.
  7. Earnshaw VA, Smith LR, Chaudoir SR, Amico KR, Copenhaver MM. HIV stigma mechanisms and well-being among PLWH: a test of the HIV stigma framework. AIDS Behav. 2013;17(5):1785-95. DOI:10.1007/s10461-013-0437-9.
  8. Earnshaw VA, Bogart LM, Dovidio JF, Williams DR. Stigma and racial/ethnic HIV disparities: moving toward resilience. Am Psychol. 2013;68(4):225-36. DOI:10.1037/a0032705.
  9. Crenshaw K. Demarginalizing the Intersection of Race and Sex: A Black Feminist Critique of Antidiscrimination Doctrine, Feminist Theory and Antiracist Politics. University of Chicago Legal Forum. 1989;1989(1), 139–167.
  10. Nyblade L, Stangl A, Weiss E, Ashburn K. Combating HIV stigma in health care settings: what works? J Int AIDS Soc. 2009;12:15. DOI:10.1186/1758-2652-12-15.
  11. Turan JM, Elafros MA, Logie CH, Banik S, Turan B, Crockett KB, et al. Challenges and opportunities in examining and addressing intersectional stigma and health. BMC Med. 2019;17(1):7. DOI:10.1186/s12916-018-1246-9.
  12. Folkhälsomyndigheten. Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra sexuellt överförbara infektioner. 2024.
  13. Folkhälsomyndigheten. Handlingsplan mot hiv, aids och vissa andra sexuellt överförbara infektioner. 2025.
  14. Babel RA, Wang P, Alessi EJ, Raymond HF, Wei C. Stigma, HIV Risk, and Access to HIV Prevention and Treatment Services Among Men Who have Sex with Men (MSM) in the United States: A Scoping Review. AIDS Behav. 2021;25(11):3574-604. DOI:10.1007/s10461-021-03262-4.
  15. Katz IT, Ryu AE, Onuegbu AG, Psaros C, Weiser SD, Bangsberg DR, et al. Impact of HIV-related stigma on treatment adherence: systematic review and meta-synthesis. J Int AIDS Soc. 2013;16(3 Suppl 2):18640. DOI:10.7448/IAS.16.3.1864018640.
  16. Folkhälsomyndigheten. Konsekvenser på hivprevention och hälsa orsakade av rasism, homofobi och hivstigma – En kartläggande litteraturöversikt om intersektionellt stigma bland icke-vita hbtqipersoner 2022.
  17. Turan B, Budhwani H, Fazeli PL, Browning WR, Raper JL, Mugavero MJ, et al. How Does Stigma Affect People Living with HIV? The Mediating Roles of Internalized and Anticipated HIV Stigma in the Effects of Perceived Community Stigma on Health and Psychosocial Outcomes. AIDS Behav. 2017;21(1):283-91. DOI:10.1007/s10461-016-1451-5.
  18. Rueda S, Mitra S, Chen S, Gogolishvili D, Globerman J, Chambers L, et al. Examining the associations between HIV-related stigma and health outcomes in people living with HIV/AIDS: a series of meta-analyses. BMJ Open. 2016;6(7):e011453. DOI:10.1136/bmjopen-2016-011453.
  19. United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS). Global Partnership for Action to Eliminate All Forms of HIV-Related Stigma and Discrimination.; 2020.
  20. United Nations (UN). Sustainable Development Goals 2015.
  21. Nyblade L, Stockton MA, Giger K, Bond V, Ekstrand ML, Lean RM, et al. Stigma in health facilities: why it matters and how we can change it. Bmc Med. 2019;17(1):25. DOI:10.1186/s12916-019-1256-2.
  22. Arksey H OML. Scoping studies: towards a methodological framework. International Journal of Social Research Methodology: Theory & Practice. 2005;2005;8(1):19-32.
  23. Folkhälsomyndigheten. Handledning för litteraturöversikter (version 2.0). Solna: Folkhälsomyndigheten 2017.
  24. Arksey H, O'Malley L. Scoping studies: towards a methodological framework. International Journal of Social Research Methodology: Theory & Practice. 2005;8(1):19-32. DOI:10.1080/1364557032000119616.
  25. Folkhälsomyndigheten. Att leva med hiv i Sverige -En studie om livskvalitet hos personer som lever med hiv. 2015.
  26. Lund M, Sundler AJ, Carlsson Lalloo E. Healthcare Experiences and Needs of Older Adults Living With HIV: A Qualitative Study. J Clin Nurs. 2024;33(12):4819-29. DOI:10.1111/jocn.17538.
  27. Mehdiyar M, Andersson R, Hjelm K. HIV-positive migrants' experience of living in Sweden. Global Health Action . 2020; 13:1.
  28. Mehdiyar M, Andersson R, Hjelm K, Povlsen L. HIV-positive migrants’ encounters with the Swedish health care system. 9: Global Health Action: Co-Action Publishing; 2016.
  29. Nilsson Schönnesson L, Ross MW, Garcia-Huidobro D, Eriksson LE, Andersson G, Williams ML, et al. Hopelessness and HIV infection: an exploratory study with a gender-specific perspective. BMC Psychol. 2022;10(1). DOI:10.1186/s40359-022-00755-2.
  30. Nkulu Kalengayi F, Anne O, Hurtig A-K. 'HIV ended up in second place' - prioritizing social integration in the shadow of social exclusion : an interview study with migrants living with HIV in Sweden. 21: International Journal for Equity in Health : BioMed Central (BMC); 2022.
  31. Nkulu-Kalengayi FK, Hurtig AK, Linander I. “Discrimination is harder to live with than the disease”: an interview study of the perceptions and experiences of sexual and reproductive health and rights among women living with HIV in Sweden. Sex Reprod Health Matters. 2023;31(1). DOI:10.1080/26410397.2023.2245197.
  32. Reinius M, Andersson GZ, Svedhem V, Wettergren L, Wiklander M, Eriksson LE. Towards a new understanding of HIV‐related stigma in the era of efficient treatment — A qualitative reconceptualization of existing theory. Journal of Advanced Nursing. 2021;77(5):2472-80.
  33. Reinius M, Wiklander M, Wettergren L, Svedhem V, Eriksson LE. The Relationship Between Stigma and Health-Related Quality of Life in People Living with HIV Who Have Full Access to Antiretroviral Treatment: An Assessment of Earnshaw and Chaudoir’s HIV Stigma Framework Using Empirical Data. AIDS and Behavior. 2018;22(12):3795-806. DOI:10.1007/s10461-018-2041-5.
  34. Rydström LL, Wiklander M, Navér L, Ygge BM, Eriksson LE. HIV-related stigma and health-related quality of life among children living with HIV in Sweden. AIDS Care Psychol Socio-Med Asp AIDS HIV. 2016;28(5):665-71. DOI:10.1080/09540121.2015.1120267.
  35. Rydström LL, Wiklander M, Ygge BM, Navér L, Eriksson LE. Legal guardians understand how children with the human immunodeficiency virus perceive quality of life and stigma. Acta Paediatr Int J Paediatr. 2015;104(9):940-7. DOI:10.1111/apa.13062.
  36. Rydström LL, Ygge BM, Tingberg B, Navèr L, Eriksson LE. Experiences of young adults growing up with innate or early acquired HIV infection - a qualitative study. Journal of Advanced Nursing. 2013;69(6):1357-65. DOI:10.1111/j.1365-2648.2012.06127.x.
  37. Sundler AJ, Lund M, van Dulmen S, Lalloo EC. Exploring experiences of ageing in older adults living with HIV in Sweden: a qualitative study. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 2024;19(1). DOI:10.1080/17482631.2024.2393752.
  38. Zeluf-Andersson G, Eriksson LE, Schönnesson LN, Höijer J, Månehall P, Ekström AM. Beyond viral suppression: the quality of life of people living with HIV in Sweden. AIDS Care Psychol Socio-Med Asp AIDS HIV. 2019;31(4):403-12. DOI:10.1080/09540121.2018.1545990.
  39. Nilsson Schönnesson L, Dahlberg M, Reinius M, Zeluf-Andersson G, Ekström AM, Eriksson LE. Prevalence of HIV-related stigma manifestations and their contributing factors among people living with HIV in Sweden – a nationwide study. BMC Public Health. 2024;24(1). DOI:10.1186/s12889-024-18852-9.
  40. Schönnesson LN, Zeluf G, Garcia-Huidobro D, Ross MW, Eriksson LE, Ekström AM. Sexual (Dis)satisfaction and Its Contributors Among People Living with HIV Infection in Sweden. Arch Sex Behav. 2018;47(7):2007-26. DOI:10.1007/s10508-017-1106-2.
  41. Mehdiyar M, Andersson R, Hjelm K. Swedish HIV caregivers experiences of providing care to HIV-positive Migrants: : A qualitative study. 9:2: Journal of AIDS and Clinical Research : OMICS Publishing Group; 2018.
  42. Berger BE, Ferrans, C.E., Lashley, F.R. (2001). Measuring stigma in people with HIV: Psychometric assessment of the HIV stigma scale. Research in Nursing and Health.24(6): 518-29.
  43. Lindberg MH, Wettergren L, Wiklander M, Svedhem-Johansson V, Eriksson LE. Psychometric evaluation of the HIV stigma scale in a Swedish context. PLoS ONE. 2014;9(12).
  44. Reinius M, Rao D, Manhart LE, Wiklander M, Svedhem V, Pryor J, et al. Differential item functioning for items in Berger’s HIV Stigma Scale: an analysis of cohorts from the Indian, Swedish, and US contexts. Qual Life Res. 2018;27(6):1647-59. DOI:10.1007/s11136-018-1841-4.
  45. Reinius M, Wettergren L, Wiklander M, Svedhem V, Ekström AM, Eriksson LE. Development of a 12-item short version of the HIV stigma scale. Health Qual Life Outcomes. 2017;15(1). DOI:10.1186/s12955-017-0691-z.
  46. Wiklander M, Rydström LL, Ygge BM, Navér L, Wettergren L, Eriksson LE. Psychometric properties of a short version of the HIV stigma scale, adapted for children with HIV infection. Health Qual Life Outcomes. 2013;11(1). DOI:10.1186/1477-7525-11-195.
  47. Smittskyddslag (SFS 2004:168) Stockholm: Socialdepartementet 2004.
  48. Ljungcrantz D. Skrubbsår. Berättelser om hur hiv föreställs och erfars i samtida Sverige [Doctoral thesis]. 2017.
  49. Plantin L, Wallander L, Mannheimer L. Public Knowledge and Attitudes to HIV: Research From Three Decades in Sweden. Int J Sex Health. 2017;29(1):22-31. DOI:10.1080/19317611.2016.1193080.
  50. Folkhälsomyndigheten. Allmänhetens kunskap om och attityder till hiv – En enkätundersökning i den svenska befolkningen. 2022. https://www.folkhalsomyndigheten.se/publikationer-och-material/publikationsarkiv/a/allmanhetens-kunskap-om-och-attityder-till-hiv/
  51. Kalengayi FKN, Hurtig AK, Ahlm C, Krantz I. Fear of deportation may limit legal immigrants' access to HIV/AIDS-related care: A survey of Swedish language school students in Northern Sweden. J Immigr Minor Health. 2012;14(1):39-47. DOI:10.1007/s10903-011-9509-y.
  52. Dennermalm N, Sjöland CF, Christiansen M, Nilsson Schönnesson L, Laine K, Kanon E, et al. Growing up in the shadow of HIV: post-AIDS generation of HIV-negative men who have sex with men in Sweden and their perceptions of HIV and stigma. Cult Health Sexual. 2024. DOI:10.1080/13691058.2024.2375608.
  53. Zeluf G, Dhejne C, Orre C, Nilunger Mannheimer L, Deogan C, Hoijer J, et al. Health, disability and quality of life among trans people in Sweden-a web-based survey. BMC Public Health. 2016;16(1):903. DOI:10.1186/s12889-016-3560-5.
  54. George-Svahn L, Eriksson LE, Wiklander M, Björling G, Svedhem V, Brännström J. Barriers to HIV testing as reported by individuals newly diagnosed with HIV infection in Sweden. AIDS Care Psychol Socio-Med Asp AIDS HIV. 2021;33(10):1286-DOI:10.1080/09540121.2020.1844862.
  55. Folkhälsomyndigheten. Behandla hiv Folkhälsomyndigheten; 2025.
  56. Lundgren E, Locke M, Romero-Severson E, Dimitrijevic M, Axelsson M, Andersson E, et al. Sweden surpasses the UNAIDS 95-95-95 target: estimating HIV-1 incidence, 2003 to 2022. Euro Surveill. 2024;29(42). DOI:10.2807/1560-7917.ES.2024.29.42.2400058.
  57. United Nations Programme om HIV/AIDS (UNAIDS) JUNPoHA. Global AIDS Strategy 2021-2026 — End Inequalities. End AIDS. 2021.
  58. Mendez-Lopez A, White TM, Fuster-RuizdeApodaca MJ, Lazarus JV. Prevalence and sociodemographic determinants of public stigma towards people with HIV and its impact on HIV testing uptake: A cross-sectional study in 64 low- and middle-income countries. HIV Med. 2024;25(1):83-94. DOI:10.1111/hiv.13536.
  59. United Nations Programme om HIV/AIDS (UNAIDS). Global AIDS update 2023: The path that ends AIDS. Geneva: UNAIDS. 2023.
  60. United Nations Programme om HIV/AIDS (UNAIDS). A framework for understanding and addressing HIV-related inequalities. Geneva. Geneva; 2022.
  61. European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC). Stigma: survey of people living with HIV. Monitoring implementation of the Dublin Declaration on partnership to fight HIV/AIDS in Europe and Central Asia: 2022 progress report. 2023.
  62. Andersson GZ, Reinius M, Eriksson LE, Svedhem V, Esfahani FM, Deuba K, et al. Stigma reduction interventions in people living with HIV to improve health-related quality of life. Lancet HIV. 2020;7(2):e129-e40. DOI:10.1016/S2352-3018(19)30343-1.
  63. Miners A, Phillips A, Kreif N, Rodger A, Speakman A, Fisher M, et al. Health-related quality-of-life of people with HIV in the era of combination antiretroviral treatment: a cross-sectional comparison with the general population. Lancet HIV. 2014;1(1):e32-40. DOI:10.1016/S2352-3018(14)70018-9.
  64. United Nations Programme om HIV/AIDS (UNAIDS). Confronting discrimination: Overcoming HIV-related stigma and discrimination in health-care settings and beyond. 2020.
  65. Rzeszutek M, Gruszczynska E, Pieta M, Malinowska P. HIV/AIDS stigma and psychological well-being after 40 years of HIV/AIDS: a systematic review and meta-analysis. Eur J Psychotraumatol. 2021;12(1):1990527. DOI:10.1080/20008198.2021.1990527.
  66. Taslioglu Sayiner AC, Turan B, Nazli A, Ozer D, Abdollahpour Ranjbar H, Nemli SA, et al. HIV-related microaggressions and depressive symptoms among people living with HIV: the mediating roles of internalised stigma and coping with shame. Sex Transm Infect. 2025;101(6):380-5. DOI:10.1136/sextrans-2024-056354.
  67. Rasoolinajad M, Abedinia N, Noorbala AA, Mohraz M, Badie BM, Hamad A, et al. Relationship Among HIV-Related Stigma, Mental Health and Quality of life for HIV-Positive Patients in Tehran. AIDS Behav. 2018;22(12):3773-82. DOI:10.1007/s10461-017-2023-z.
  68. Scofield D, Weis N, Meddis A, Storgaard M, Pedersen G, Johansen IS, et al. HIV-related Stigma among People with HIV in Denmark and its Association with Psychosocial and Sexual Health: a cross-sectional Nationwide Study. AIDS Behav. 2025;29(11):3646-60. DOI:10.1007/s10461-025-04806-8.
  69. Nyashanu M, Mushonga FTE, Dada SO, Ekpenyong MS. Examining the impact of HIV-related stigma in people living with HIV: a systematic literature review: Medip Academy; 2024.
Lyssna på innehållet

Hivstigma som hinder för hälsa, livskvalitet och hivprevention i Sverige En kartläggande litteraturöversikt av svensk forskning om hivstigma mellan 2005–2025

En litteraturöversikt med syfte att sammanställa kunskap om hivstigma stigma och de konsekvenser det har för hivprevention och hälsa bland personer som lever med hiv i Sverige.

Resultaten visar att hivrelaterat stigma är en närvarande del av livssituationen för många personer som lever med hiv i Sverige och att det påverkar deras livskvalitet.

Slutsatsen är att hivstigma fortfarande förekommer i Sverige och utgör en betydande utmaning för hälsa och livskvalitet hos personer som lever med hiv. Det finns därför ett behov av riktade insatser för att öka kunskapen om hiv, hivstigma och intersektionellt stigma, särskilt bland aktörer som möter personer som lever med hiv i Sverige.

Relaterad läsning

Författare: Folkhälsomyndigheten
Publicerad:
Artikelnummer: 26044