Denna rapport redovisar den första heltäckande svenska undersökningen om hur det kan vara att leva med hiv i Sverige idag. Rapporten syftar till att ge ny och uppdaterad kunskap om hur personer med hiv skattar sin livskvalitet relaterat till hälsoutfall, levnadsvanor och livsvillkor samt om skillnader mellan olika grupper. Faktorer kopplade till livskvalitet som studerats är fysiska, psykiska och sexuella faktorer samt personliga och sociala resurser.
Bläddra och läs i publikationen längre ned
Sammanfattning
Att leva med hiv i Sverige är den första heltäckande studien i Sverige där livskvaliteten har undersökts bland personer som lever med hiv. En forskargrupp har genomfört studien på uppdrag av och i samarbete med Folkhälsomyndigheten. Totalt 1096 personer svarade på en anonym enkät som berörde en rad olika livsområden i relation till självskattad livskvalitet. Enkäten fanns tillgänglig på 10 olika språk. Studien genomfördes på 15 mottagningar och vårdenheter som ansvarar för behandling och uppföljning av personer som lever med hiv samt på två sprututbyten i Stockholm. De 15 mottagningarna står för behandlingen av 75 procent av alla personer med känd hivinfektion i Sverige.
Överlag skattade studiedeltagarna sin livskvalitet som hög; deltagarna var nöjda med sin fysiska och psykiska hälsa liksom med relationen till vänner, bekanta och eventuella partner samt eventuellt familjeliv. Däremot var de mindre nöjda med sin ekonomiska situation och en stor majoritet var missnöjda med sitt sexliv.
Två aspekter av hivstigma samvarierade med lägre livskvalitet: oro för vad andra tycker om ens hivinfektion (oro över allmänhetens attityder till personer med hiv) och självstigma (negativ självbild på grund av hivinfektionen). Rädsla för stigmatisering kan leda till att man inte vågar berätta om sin hiv. De flesta deltagare hade berättat om sin hivinfektion för åtminstone någon närstående, men nästan en av fem hade inte berättat för någon alls. Endast ett fåtal av studiedeltagarna var helt öppna med sin hivinfektion. Av de som hade berättat för någon i sin sociala omgivning upplevde de flesta att de fick det stöd de behövde kopplat till sin hivstatus.
Enligt resultaten fann vi inget samband mellan livskvalitet å ena sidan och kön, ålder, födelseland eller bostadsort å andra sidan, men livskvaliteten skattades lägre av dem med psykiska symtom, psykiska biverkningar av hivläkemedel, drog- och läkemedelsmissbruk och högre alkoholkonsumtion än vad deltagaren själv önskade. Dessutom hade hemlöshet och låg inkomst samband med lägre livskvalitet. Resultaten pekade också på att ett sämre sexliv efter hivdiagnosen korrelerade med lägre livskvalitet. Nästan en fjärdedel hade helt slutat ha sex med andra efter hivdiagnosen, och lika många upplevde att hiv haft en negativ inverkan på möjligheten till sexuell njutning vid samlag. Flertalet upplevde också att informationsplikten kring hiv försämrade deras möjligheter att inleda sexuella relationer.
Resultaten visar att personer som lever med hiv fortfarande påverkas negativt av okunskap i samhället. Därför är det viktigt att tala öppet om hiv och att sprida aktuell och evidensbaserad kunskap om hiv.