Begreppet personer som lever med hiv

När vi skriver om personer som lever med hiv menar vi personer som har fått diagnosen humant immunbristvirus (hiv). Hiv är en kronisk sjukdom som inte kan botas.

Nationell strategi

I den nationella strategin mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar från 2017 är personer som lever med hiv en av målgrupperna. Strategin belyser flera områden som är särskilt viktiga för gruppen. Det handlar bland annat om tidig diagnostisering, god behandling, uppföljning, tillgång till psykosociala stödinsatser och ökad kunskap på samhällsnivå för att minska stigma och diskriminering. Vidare behöver kunskapen om hur det är att leva med en kronisk infektion nå ut till fler, framför allt personal inom hälso- och sjukvård, äldrevård, socialtjänst och skola.

Kunskapsunderlag

Dagens hivmediciner är så effektiva att virusnivåerna kan bli omätbara. De som har välbehandlad hiv, alltså minimal virusnivå, behöver inte berätta om sin hivinfektion före sex och behöver inte heller använda kondom. Det är alltid den behandlande läkaren som gör den medicinska bedömningen och anpassar förhållningsreglerna.

Obehandlad hiv kan överföras via sexuella kontakter, såsom vid oskyddade vaginala, anala och orala samlag, vid graviditet, förlossning och amning samt via hivinfekterat blod, exempelvis om man får en blodtransfusion eller delar injektionsverktyg med någon som har hiv.

Personer som lever med hiv är en heterogen grupp. I Sverige gäller det cirka 8 100 personer (2020) och ungefär 400–500 nya fall rapporteras varje år. Tre grupper är mer drabbade av hivinfektion än andra: män som har sex med män, personer med ursprung i högendemiska områden och personer som injicerar droger. Den vanligaste överföringsvägen är via heterosexuellt sex, följt av sex mellan män och injicering av droger. En dryg tredjedel av dem som lever med hiv i Sverige är kvinnor. Omkring 65 procent av alla som lever med hiv är utrikesfödda. Ungefär 40 procent av alla är 50 år eller äldre och cirka 140 personer är under 18 år. Majoriteten av dessa unga har levt med hiv sedan födseln eller mycket tidig ålder.

Enligt undersökningen Att leva med hiv från 2016 skattar personer med hiv sin livskvalitet som hög. De var nöjda med sin fysiska och psykiska hälsa liksom med relationen till vänner, bekanta och eventuella partner samt eventuellt familjeliv. Däremot var de mindre nöjda med sin ekonomiska situation och en stor majoritet var missnöjda med sitt sexliv. Nästan en fjärdedel hade helt slutat ha sex med andra efter hivdiagnosen, och lika många upplevde att hiv haft en negativ inverkan på möjligheten till sexuell njutning vid samlag.

Två aspekter av hivstigma kopplades samman med lägre livskvalitet: oro för vad andra tycker om ens hivinfektion (oro över allmänhetens attityder till personer med hiv) och självstigma (negativ självbild på grund av hivinfektionen). Rädsla för stigmatisering kan leda till att man inte vågar berätta om sin hiv. De flesta deltagarna hade berättat om sin hivinfektion för åtminstone någon närstående, men nästan en av fem hade inte berättat för någon alls. Endast ett fåtal av studiedeltagarna var helt öppna med sin hivinfektion. De flesta som hade berättat för någon i sin omgivning upplevde att de fick tillräckligt stöd kopplat till sin hivstatus. Resultaten visar att personer som lever med hiv fortfarande påverkas negativt av okunskap i samhället. Därför är det viktigt att tala öppet om hiv och att sprida aktuell och evidensbaserad kunskap.

Rapporten Sexualitet och hälsa bland unga som lever med hiv i Sverige från 2020 baseras på en enkätstudie och visade att 39 procent av unga med hiv är så öppna med sin hivstatus som de skulle vilja vara. Detta drabbar tjejer i högre utsträckning än killar. Totalt 30 procent av unga med hiv upplever diskriminering, 56 procent av unga med hiv har varit utsatta för sex mot sin vilja, och 13 procent har haft sex mot ersättning. Resultatet visar även att unga med hiv vill ha mer kunskap om forskning och mediciner, bättre stöd i att leva ett mer öppet liv och mer kunskap om sina rättigheter.

Folkhälsomyndighetens arbete

Vi tar fram och sprider kunskap om utvecklingen av hiv och andra sexuellt överförda infektioner samt livskvalitet och hälsa hos personer som lever med hiv. Undersökningen Att leva med hiv är den första heltäckande svenska undersökningen som visar hur det kan vara att leva med hiv i Sverige. Den senaste undersökningen gjordes 2016.

Utöver det fördelar vi varje år statsbidrag till civilsamhällsorganisationer som arbetar med hiv- och STI-prevention. Statsbidraget går bland annat till insatser riktade till personer som lever med hiv och som utförs av civilsamhället i stora delar av landet. Civilsamhället har en viktig roll när det gäller stödjande verksamhet för personer som lever med hiv.

Förbättringsområden

Personer som lever med hiv och upplever sig ha lägre livskvalitet anger att det har tydlig koppling till två typer av hivrelaterat stigma – å ena sidan negativ självbild i form av att känna skuld och känna sig mindre värd på grund av sin hivinfektion, och å andra sidan oro över allmänhetens attityder till personer som lever med hiv. Det finns fortfarande fördomar och rädsla bland allmänheten, trots medicinska framsteg, en ökad kunskap och bättre bemötande av personer som lever med hiv. Därför behövs ytterligare informationsinsatser för att höja kunskapen om hiv.

Vi behöver även i fortsättningen följa livskvaliteten bland personer som lever med hiv, för att mäta hur deras liv påverkas av behandlingen, hur de blir bemötta i hälso- och sjukvården, om vården är jämställd och jämlik och i vilken utsträckning de drabbas av självstigma och/eller stigma och diskriminering från andra.

Det är viktigt att stödja barn och ungdomar som lever med hivinfektion, liksom deras närstående. Barn och ungdomar som lever med hiv behöver ha möjlighet att träffa andra i samma situation och tillgång till särskilda stödinsatser baserat på individuella behov. Ungefär en tredjedel av unga som lever med hiv rapporterar att de har upplevt diskriminering kopplat till sin hivstatus. Det behövs dock mer kunskap om barn och unga som lever med hiv och om deras behov.

Dessutom behövs mer kunskap om äldre som lever med hiv, så att exempelvis äldreomsorgen får veta mer om hur det är att leva med hivinfektion och vikten av psykosocialt stöd. Utöver det behöver personal inom både äldreomsorgen och hälso-och sjukvården vara medvetna om hivinfektion och vissa följdsjukdomar, och känna till att den livslånga behandlingen kan ha betydelse för eventuell annan medicinering.

Läs mer

Nationell strategi mot hiv/aids och vissa andra smittsamma sjukdomar